テキサス州南部にある    サンアントニオという街に   住んでいます。           コメント大歓迎です。    ぜひあなたの足跡を。
by maxumii
S M T W T F S
1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 31
カテゴリ:バトン( 1 )
つなげよう、広げよう。

MIXIから”バトン”をいただいてきました。

これは「社会的認知度」が低いために、
適切な治療が受けることが出来ない難病を
こうしてブログ上で紹介しバトンとして回していくことで
多くの人々に知ってもらい社会的認知度を高めようという試みだそうです。
「ムコ多糖症」という病です、私も始めて聞きました。


これをご覧になったブロガーの皆さま、
もしよろしければ、あなたのブログに
以下の文章をコピペして紹介していただけるとありがたい。
ムコ多糖症に苦しむ子供達の大切な大切な命が
守られる未来が一日も早くやってきますように。



*************************


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?


この病気は小さい子供達に見られる病気で、
「ムコ多糖」を分解する酵素が先天的に欠損している為、
それが体内に蓄積し、様々な異常が引き起こされる病気・・
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴い、
重症の場合は成人前に死亡してしまうという難病です。

関連HP
http://www.muconet.jp/


しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気は
あまり世間で知られておらず(日本では300人位発病)、
つまり社会的認知度が低い為に
厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて
もっとも安全に投薬治療をする為の薬の許可を
だしてくれないというのが現状です。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那がこの病について語っていたのを聴き、
私達に出来ることはないかと考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に 必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの人々に知ってもらい、
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。


みなさん協力お願いしますm(_ _*)m




★この本文を 日記に貼り付けてくださると嬉しいです。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思いますm(_ _)m

1人でも多くの方に知って頂きたく、今回バトンと言う形で 繋げてみました。
皆様のご協力をお願いいたします。


***************************


※少々本文を、猪木てきに読みやすくいじらせていただきました。。
内容は変えておりません。




人気ブログランキング
[PR]
by maxumii | 2007-09-10 11:51 | バトン